Jatka asioita, jotka tuottavat sinulle iloa
Älä anna diagnoosin määritellä sinua. Jatka rakastamiesi asioiden tekemistä ja kokeile uusia aktiviteetteja, kun ne inspiroivat sinua. Muista tarkistaa hoitotiimiltäsi, että se on turvallista.
Vähennä alkoholin kulutusta
Me kaikki tiedämme, että alkoholilla voi olla haitallisia vaikutuksia,2 ja vaarat ovat suurempia IgA-nefropatiasta kärsiville potilaille.3-5 Kohtalainen käyttö voi olla sopivaa joillekin, mutta se riippuu esimerkiksi sairauden vaiheesta ja hoidosta.6,7 Tarkista hoitotiimiltäsi, onko alkoholi turvallista sinulle ja siinä tapauksessa sopivat laadut ja määrät.8 Mitä tahansa päätätkin, muista, että alkoholin käyttö on mahdollinen riskitekijä useille IgA-nefropatian komplikaatioille, kuten korkealle verenpaineelle (hypertensio).
Lopeta tupakointi tai vähennä sitä
Tupakointi tai jopa pelkkä passiivinen tupakointi voi pahentaa IgA-nefropatiaa ja johtaa myös sydän- ja verisuonitauteihin.10,11 Jos olet tupakoitsija tai käytät sähkösavuketta, hoitotiimisi voi tukea sinua lopettamaan.
IgAN:n kanssa eläminen voi aiheuttaa energianpuutetta joinakin päivinä, mutta säännöllinen liikunta voi lisätä energiaa ja auttaa tukemaan munuaisten terveyttä missä tahansa sairauden vaiheessa.1,12-15
Jos haluat liikkua enemmän etkä tiedä, mistä aloittaa, pehmeät liikkeet, kuten kävely, kotona tanssiminen suosikkimusiikkisi tahdissa tai palauttava joogatunti, ovat hyviä tapoja aloittaa liikunnan lisääminen arkeesi.
Mitä ikinä valitsetkin, harrasta säännöllisesti jotakin, josta pidät ja joka sopii helposti arkeesi. Muista myös, että kevyt päivittäinen liikunta 5 minuutin ajan on parempi vaihtoehto kuin ei lainkaan liikuntaa.16
Motivaation lisäämiseksi voi olla hyödyllistä asettaa itselleen aluksi pieniä tavoitteita tai haasteita. Voit esimerkiksi harkita kuntomittarin käyttöä päivittäisen askelmäärän seuraamiseen tai yksinkertaisesti tavoitteen asettamista, kuten kävelemistä vähintään 20 minuuttia päivässä. Muista myös välttää liian suuria haasteita: kuuntele kehoasi ja keskustele hoitotiimisi kanssa varmistaaksesi, että rutiini on turvallinen ja sopii kuntotasollesi.
Lue lisää liikunnan hyödyistä mielenterveydelle täältä.
Työskentely IgA-nefropatiaa sairastaessa
Aivosumu ja väsymys voivat vaikuttaa työsuoritukseen, ja saatat tarvita vapaata lääkärikäynnillä tai oireiden puhjetessa.17 Älä pelkää kertoa työnantajallesi, että sinulla on krooninen sairaus.17 Hän voi tarjota joustavia työjärjestelyä, jotta voit työskennellä tarpeitasi kunnioittaen.17 Kannattaa myös selvittää, mitkä ovat lakisääteiset oikeutesi. Sinulla voi olla oikeus muihin kohtuullisiin mukautuksiin työssä suoriutumisen tukemiseksi.17
Opiskelu IgA-nefropatiaa sairastaessa
Jos olet koulussa, korkeakoulussa tai yliopistossa, saatat huomata, että oireesi vaikuttavat kykyysi opiskella tai tehdä kokeita.18 Omasta ohjaajastasi voi olla apua selvittääksesi, mitä tukea laitoksesi voi tarjota.18
Kun tunnet olosi väsyneeksi, sosiaalinen kanssakäyminen voi olla viimeinen asia mielessäsi, mutta yhteyden pitäminen meistä välittäviin ihmisiin on erittäin tärkeää hyvinvoinnillemme.19 Tämän laiminlyönti voi johtaa eristäytymisen, ahdistuksen ja jopa masennuksen tunteisiin.19 Päivänä, jolloin energiatasosi on alhainen, voit tuntea olosi välitetyksi ja rakastetuksi yksinkertaisesti kutsumalla ystävän juttelemaan, kävelemään tai katsomaan elokuvaa.
Sairauttasi voi olla vaikea selittää muille, jotka eivät välttämättä heti ymmärrä, miten näkymätön sairaus, kuten IgA-nefropatia, voi vaikuttaa elämääsi niin syvästi.20 Jotta tuntisit itsesi nähdyksi ja kuulluksi, olemme laatineet oppaan, jonka voit jakaa tietoa lähimmillesi. Oppaassa selitetään, miten IgA-nefropatia todennäköisesti vaikuttaa sinuun ja miten he voivat tukea sinua. Tämän oppaan ansiosta sinun ei tarvitse miettiä omia selityksiä, ellet todella sitä halua! Lataa se täältä.
IgA-nefropatian ei tarvitse olla esteenä matkoilla – se vaatii vain vähän ylimääräistä valmistelua ja suunnittelua! Seuraavassa on muutamia asioita, jotka on otettava huomioon:
Keskustele munuaislääkärisi kanssa ennen matkalle lähtöä
Keskustele matkastasi munuaislääkärisi kanssa. Olitpa sitten suunnittelemassa pitkää matkaa tai lyhyttä taukoa, on tärkeää varmistaa, että sinulla on riittävästi reseptilääkkeitä matkan ajaksi. Hoitotiimi voi myös neuvoa sinua rokotuksista, joita saatat tarvita ennen matkaa, ja siitä, mitä on (tai ei ole) turvallista tehdä matkan aikana.
Hanki asianmukainen vakuutus
Kun matkustat IgA-nefropatiaa sairastaessa, on parasta varautua odottamattomaan. Varmista, että valitset vakuutuksen, joka kattaa sairauden aiheuttaman peruutuksen, kuljetuksen hoitoon hätätilanteessa sekä ulkomailla tapahtuvan sairaanhoidon kustannukset.21 Vakuutusyhtiöt veloittavat usein enemmän matkavakuutuksesta, jos sinulla on munuaissairaus. Pyydä siis mahdollisimman monta tarjousta eri palveluntarjoajilta.21 Vakuutusyhtiöt tarvitsevat yleensä tietoja sairauksistasi.21 Näiden tietojen antaminen auttaa sinua löytämään tarpeitasi vastaavan vakuutusturvan.21 On tärkeää, että tiedät tarkalleen, mitä vakuutuksesi kattaa ja mitä ei.21 Älä jätä sitä viime hetkeen – varaa itsellesi riittävästi aikaa ennen matkaa löytääksesi tarpeisiisi parhaiten sopivan vakuutuksen.21
Valmistaudu hätätilanteisiin
Lisävarotoimena voit tehdä myös omat hätätilanteiden yhteystietokortit lompakkoon – niissä voi olla tärkeitä puhelinnumeroita, kuten paikallinen hätäpalvelu tai tietoja lääketieteellisistä tarpeistasi. Jos matkustat muiden kanssa, sinun kannattaa jakaa nämä tiedot myös heidän kanssaan. Ja jos lähdet ulkomaille, voi olla myös viisasta oppia joitakin lauseita paikallisella kielellä, jotta voit pyytää apua hätätilanteessa.
Lue lisää munuaissairauden matkavakuutuksesta täältä.
Etene omaan tahtiin
Matkustaminen voi olla vaativaa meille kaikille terveydentilasta riippumatta. Jos kyseessä on ensimmäinen matkasi diagnoosin saamisen jälkeen, saatat olla hermostunut siitä, mitä odottaa matkustaessasi IgA-nefropatiaa sairastaessa. Jos mahdollista, varaa itsellesi muutama tunti (tai päivä) palautuaksesi matkan jälkeen. Joskus suunnitelmien toteuttaminen voi tuntua liian väsyttävältä, ja se on ok. Ole rehellinen itseäsi ja matkustajiasi kohtaan, älä pelkää varata tarvittaessa aikaa itsellesi.
Kroonisen sairauden kanssa eläminen voi johtaa eristäytymisen tunteisiin. Näin ei kuitenkaan tarvitse olla.22 Potilastukiryhmien ja -foorumien kautta on tarjolla runsaasti vertaistukea verkossa.23 Ne voivat olla korvaamattomia, kun haluat oppia sairaudestasi muiden IgA-nefropatiaa sairastavien ihmisten näkökulmista.23 Voit haluessasi myös etsiä verkkofoorumeita tai tukiryhmiä, jotka liittyvät munuaissairauteen laajemmassa merkityksessä.24 Niistä voi olla hyötyä myös siksi, että munuaissairaudet vaikuttavat elimistöön samankaltaisesti ja aiheuttavat siksi samoja oireita.25
Tietoa IgAN:sta
Hyödyllistä tietoa IgA-nefropatiasta.
IgAN:n oireet
Tutustu IgA-nefropatian oireisiin.
Ruokavalio
Selvitä, miten ruokavalio voi auttaa ylläpitämään munuaisten toimintaa.
Mielenterveys
Miten tahansa tunnetkin, et ole yksin. Löydät tukea täältä.