Gør det, du brænder for
Diagnosen må ikke få lov til at definere dig. Bliv ved med at gøre de ting, du elsker, og eksperimenter med nye aktiviteter, når du føler dig inspireret. Husk blot at spørge lægerne, om aktiviteten kan påvirke din sygdom.
Pas på med alkohol
Vi ved alle, at alkohol kan have skadelige virkninger,2 og risikoen forstærkes for folk med IgA-nefropati.3-5 Moderat indtagelse kan gå an for nogle, men det afhænger af ting som dit sygdomsstadie og den type behandling, du får. 6,7 Spørg lægerne, om alkohol er ufarlig for dig, og i så fald hvilke typer og hvor meget.8 Uanset hvad du vælger, så husk, at alkoholforbrug kan medføre en risiko for flere komplikationer ved IgA-nefropati, såsom højt blodtryk (hypertension) og yderligere nyreskade (hypertensiv nefrosklerose).9
Stop eller reducer rygning
Rygning af cigaretter eller endda bare passiv rygning kan forværre IgA-nefropati og kan også føre til hjerte-kar-sygdomme.10,11 Hvis du er ryger eller bruger e-tobak, vil lægerne råde dig til at ophøre, De kan hjælpe dig med ressourcer og støtte til at holde op.
Et liv med IgAN kan betyde, at man visse dage føler sig drænet, men regelmæssig motion kan øge energien og give sunde nyrer i ethvert stadie af tilstanden.1,12-15
Hvis du ønsker at blive mere aktiv og ikke er sikker på, hvor du skal starte, er rolig bevægelse såsom en gåtur med en ven, dans derhjemme til din yndlingsmusik eller en beroligende yogatime et godt udgangspunkt til at få motion i hverdagen.
Uanset hvad du vælger, kan du finde en aktivitet, som du nyder at lave regelmæssigt, og som nemt passer ind i din hverdag. Og husk, at blid motion i 5 minutter om dagen er bedre end slet ingen motion.16
For at øge din motivation kan det i starten være en hjælp at give dig selv små mål eller udfordringer. Du kan f.eks. overveje at bruge en fitnesstracker til at holde styr på dit daglige skridttal eller blot sætte dig et mål, f.eks. at gå mindst 20 minutter hver dag. Og husk ikke at presse dig selv for hårdt: lyt til din krop, og spørg lægerne for at sikre, at din rutine er ufarlig og egnet til din kondition.
Se mere om, hvordan motion også kan gavne din psykiske sundhed ved at klikke her.
Arbejde med IgA-nefropati
Hjernetåge og træthed kan påvirke din arbejdsindsats, og du kan få brug for at holde fri, i forbindelse med lægebesøg, eller dine symptomer forværres.17 Vær ikke bange for at fortælle din arbejdsgiver, at du har en kronisk sygdom.17 De kan måske tilbyde en fjern- eller fleksibel arbejdsordning, så du kan arbejde på en måde, der respekterer dine behov.17 Det er også værd at finde ud af, hvad dine juridiske rettigheder er. da du kan have ret til andre rimelige justeringer for at understøtte din arbejdsevne.17
IgA-nefropati behøver ikke stå i vejen for at udforske verden gennem rejser – det kræver kun lidt ekstra forberedelse og planlægning! Her er et par ting, du bør overveje:
Spørg din nefrolog, før du tager af sted
Aftal en tid for at snakke med din nefrolog om din rejse. Uanset om du planlægger en lang rejse eller en kort pause, er det vigtigt at sikre dig, at du har en recept, så du har medicin nok til hele rejsen. Lægerne kan også rådgive dig om eventuelle vaccinationer, du har brug for, før du rejser, og om, hvad der er (eller ikke er) ufarligt at foretage sig under rejsen.
Skaf den rigtige forsikring
Overvej din forsikring nøje. Som rejsende med IgA-nefropati er det bedst at være forberedt på det uventede. Sørg for at vælge en forsikring, der dækker afbestilling på grund af din sygdom, transport f.eks. til et hospital i nødstilfælde og udgifter til at få lægehjælp i udlandet.21 Forsikringsselskaber opkræver ofte mere for rejseforsikring, hvis du har nyresygdom. så få så mange tilbud som muligt fra forskellige udbydere.21 Forsikringsselskaberne vil normalt have brug for oplysninger om dine sygdomme.21 Hvis du giver disse oplysninger, vil det hjælpe dig med at finde en dækning, der opfylder dine behov.21 Det er vigtigt, at du nøjagtig ved, hvad forsikringen dækker og ikke dækker. 21 Vent ikke til sidste øjeblik – sørg for at give dig god tid inden rejsen til at finde den bedste forsikring til dine behov.21
Forbered dig på nødsituationer
Som en ekstra sikkerhedsforanstaltning kan du også lave dine egne nødkontaktkort, som du kan have i din taske eller pung – de kan indeholde vigtige telefonnumre som f.eks. lokal nødhjælp eller oplysninger om dine lægefaglige behov. Hvis du rejser med andre, er det også værd at dele disse oplysninger med dem. Og hvis du skal til udlandet, kan det også være en god idé at lære nogle sætninger på det lokale sprog, så du kan bede om hjælp i nødstilfælde.
Du kan læse mere om rejseforsikring mod nyresygdom her .
Bestem selv farten
Rejser kan være overvældende for os alle, uanset helbred Hvis det er din første rejse siden diagnosen, kan du være nervøs for, hvad du kan forvente, når du rejser med IgA-nefropati. Giv dig selv et par timer (eller en dag) efter rejsen til at komme dig, når det er muligt. Nogle gange kan du føle dig for træt til at udføre alle de aktiviteter, du havde planlagt, og det gør ikke spor. Vær ærlig over for dig selv og dem, du rejser med, og vær ikke bange for at være alene, hvis du har behov for det.
Når man har en kronisk lidelse, kan man føle sig isoleret. Men sådan behøver det ikke at være.22 Der er et væld af støtte på nettet via patientstøttegrupper og fora.23 De kan være uvurderlige, når det drejer sig om at lære om din tilstand via andre, der lever med IgA-nefropati.23 Du kan også søge efter onlinefora eller støttegrupper relateret til nyresygdom i bredere forstand.24 De kan også være nyttige, da nyresygdomme har tendens til at påvirke kroppen på lignende måder og derfor har de samme symptomer.25
Om IgAN
Få nyttige oplysninger om IgA-nefropati.
Symptomer på IgAN
Forstå tegn og symptomer på IgA-nefropati.
Kost
Find ud af, hvordan kosten kan hjælpe med at opretholde nyrefunktionen.
Psykisk sundhed
Uanset hvordan du har det, er du ikke alene. Find støtte her.
Når du føler dig træt, er socialt samvær måske det sidste, du tænker på, men det er så vigtigt for vores velbefindende at holde kontakten med de mennesker, der holder af os.19 Hvis du ignorerer dette, kan du føle dig isoleret, angst og endda deprimeret.19 På dage, hvor du er afkræftet, har du måske mere lyst til samvær og nærhed ved at ringe til en ven og snakke, gå en rolig tur med en ven eller invitere nogen på besøg, så I kan bestille mad og se film.
Det kan være svært at forklare din tilstand for andre, som måske ikke umiddelbart forstår, hvordan en usynlig tilstand som IgA-nefropati kan have en så dyb indvirkning på dit liv.20 For at hjælpe dig med at føle dig set og hørt har vi udarbejdet en vejledning, du kan dele med dine nærmeste. Den forklarer, hvordan IgA-nefropati sandsynligvis vil påvirke dig, og hvordan de kan tilbyde støtte. Ved at bruge denne guide behøver du ikke at finde ud af, hvordan du skal forklare tingene med dine egne ord, medmindre du meget gerne vil! Hent den her .