Essayez, dans la mesure du possible, de continuer à pratiquer les activités qui comptent pour vous.
Même si le diagnostic peut être difficile à vivre, garder certains centres d’intérêt ou envisager de nouvelles activités peut apporter un certain équilibre au quotidien, si vous en ressentez l’envie. Pensez toutefois à en parler avec votre équipe soignante afin de vérifier que ces activités sont adaptées à votre situation.
Arrêtez de fumer ou réduisez votre consommation de tabac
Fumer des cigarettes ou même simplement être exposé au tabagisme passif peut aggraver la néphropathie à IgA et entraîner des maladies cardiovasculaires10,11. Si vous fumez ou vapotez (cigarettes électroniques), votre équipe soignante vous conseillera d'arrêter et vous fournira des ressources et des aides adaptées.
Faites attention à l'alcool
Nous savons tous que l'alcool peut avoir des effets néfastes2, et les personnes atteintes de néphropathie à IgA courent un risque accru3–5. Une consommation modérée peut être acceptable chez certaines personnes, mais cela dépend de facteurs tels que le stade de la maladie et le type de traitement6,7. Consultez votre équipe soignante pour savoir si vous pouvez consommer de l'alcool sans risque et, le cas échéant, quel type d'alcool et quelle quantité8. Quelle que soit votre décision, n'oubliez pas que la consommation d'alcool est un facteur de risque pouvant provoquer diverses complications de la néphropathie à IgA, telles que l'hypertension artérielle et l'aggravation des lésions rénales (néphrosclérose hypertensive)9.
Vivre avec une IgAN peut se traduire par un manque d'énergie certains jours. Cependant, intégrer une activité physique régulière à votre quotidien peut améliorer votre énergie et la santé de vos reins, quel que soit le stade de la maladie1,12–15.
Si vous souhaitez être plus actif et que vous ne savez pas par où commencer, les activités physiques douces telles que la marche avec un ami, la danse à la maison au rythme de votre musique préférée ou un cours de yoga régénérateur sont un bon point de départ pour intégrer davantage d'activité physique dans votre quotidien.
Quel que soit votre choix, trouvez une activité que vous aimez pratiquer régulièrement et qui s'intègre facilement dans votre routine quotidienne. Et n'oubliez pas : 5 minutes d'activité physique modérée par jour valent mieux que pas d'activité physique du tout16.
Pour renforcer votre motivation, il peut être utile de vous fixer de petits objectifs ou défis. Vous pouvez par exemple suivre le nombre de pas que vous faites chaque jour à l'aide d'un bracelet connecté ou simplement vous fixer comme objectif de marcher au moins 20 minutes par jour. Mais n’oubliez pas, évitez de vous mettre trop de pression : écoutez votre corps et assurez-vous auprès de votre équipe soignante que votre routine est sans risque et adaptée à votre condition physique.
Travailler avec une néphropathie à IgA
Le brouillard cérébral (brain fog) et la fatigue peuvent avoir un impact sur vos performances professionnelles, et vous aurez peut-être besoin de temps libre pour vous rendre à vos rendez-vous médicaux ou lorsque vos symptômes apparaissent17. N'ayez pas peur d'informer votre employeur que vous souffrez d'une maladie chronique17. Il pourra peut-être vous proposer de travailler à domicile ou selon des horaires flexibles afin que vos conditions de travail soient adaptées à vos besoins17. Il est également judicieux de connaître vos droits légaux, car vous pourriez avoir droit à d'autres aménagements raisonnables pour vous aider à rester performant au travail17.
Essayez, dans la mesure du possible, de continuer à pratiquer les activités qui comptent pour vous.
Même si le diagnostic peut être difficile à vivre, garder certains centres d’intérêt ou envisager de nouvelles activités peut apporter un certain équilibre au quotidien, si vous en ressentez l’envie. Pensez toutefois à en parler avec votre équipe soignante afin de vérifier que ces activités sont adaptées à votre situation.
Lorsque vous vous sentez épuisé·e, les activités sociales sont peut-être la dernière chose qui vous viennent à l'esprit, mais passer du temps avec les personnes qui nous sont chères peut avoir une influence considérable sur notre bien-être19. Négliger cet aspect peut entraîner un sentiment d'isolement, d'anxiété, voire de dépression19. Les jours où l’énergie est limitée, des interactions simples peuvent être envisagées, comme contacter une connaissance pour échanger brièvement, proposer une courte promenade ou partager un repas en regardant un film.
Il peut être difficile d'expliquer votre maladie à d'autres personnes qui ne comprennent pas forcément comment une maladie invisible comme la néphropathie à IgA peut avoir un impact aussi important sur votre vie20. Afin que vous et vos besoins soient mieux compris, un guide a été élaboré que vous pouvez remettre à vos proches. Il explique comment la néphropathie à IgA vous affecte et comment vos proches peuvent vous aider. Grâce à ce guide, vous n'aurez plus à vous demander comment expliquer les choses avec vos propres mots, à moins que vous ne le souhaitiez ! Vous pouvez télécharger le document ici.
La néphropathie à IgA ne doit pas vous empêcher de voyager, mais cela demande plus de préparation et d'organisation ! Voici quelques points à garder à l'esprit :
Consultez votre néphrologue avant de partir
Prenez rendez-vous avec votre néphrologue pour discuter de votre voyage. Que vous prévoyiez un long voyage ou une courte escapade, il est important d'avoir une ordonnance vous permettant d'emporter une quantité suffisante de médicaments pour votre voyage. Votre équipe soignante pourra également vous conseiller sur les vaccins à faire avant votre départ et vous indiquer ce qui est sans risque ou ce qui est dangereux pour vous pendant le voyage.
Veillez à avoir une couverture d'assurance adéquate
Réfléchissez bien à votre couverture d'assurance. Lorsque vous voyagez en tant que patient atteint de IgAN, il est préférable de vous préparer à toute éventualité. Veillez à choisir une police d'assurance qui couvre l'annulation de votre voyage en raison de votre maladie, le transport vers un établissement médical en cas d'urgence et les frais médicaux à l'étranger21. Les compagnies d'assurance exigent souvent des primes plus élevées pour les assurances voyage si vous souffrez d'une maladie rénale. Demandez donc plusieurs devis à différents prestataires21. Les compagnies d'assurance ont généralement besoin d'informations plus détaillées sur votre état de santé21. La communication de ces informations vous aidera à trouver la couverture d'assurance qui vous convient21. Il est primordial de savoir exactement ce que votre assurance couvre ou pas21. N'attendez pas la dernière minute : assurez-vous d'avoir suffisamment de temps avant votre départ pour trouver la police d'assurance la mieux adaptée à vos besoins21.
Prenez des précautions pour les cas d'urgence
Comme mesure de précaution supplémentaire, vous pouvez créer vos propres cartes de contact d'urgence à glisser dans votre portefeuille ou votre sac à main. Elles doivent comporter les numéros de téléphone importants, tels que ceux des services d'urgence locaux ou des informations sur vos besoins médicaux. Si vous voyagez en compagnie d'autres personnes, il est judicieux de leur remettre également ces informations. Et si vous voyagez à l'étranger, il peut être utile d'apprendre quelques phrases dans la langue du pays afin de pouvoir demander de l'aide en cas d'urgence.
Voyagez à votre rythme
Voyager peut être une expérience stressante pour tout le monde, quel que soit l'état de santé. Si c'est votre premier voyage depuis votre diagnostic, vous vous demandez peut-être, avec une certaine appréhension, à quoi vous attendre lorsque vous voyagez avec une néphropathie à IgA. Après votre arrivée, accordez-vous si possible quelques heures (ou une journée) pour vous reposer. Vous vous sentirez peut-être trop fatigué·e pour faire toutes les activités que vous aviez prévues. Ce n'est pas grave. Soyez honnête avec vous-même et vos compagnons de voyage, et n'hésitez pas à prendre du temps pour vous si nécessaire.
Vivre avec une maladie chronique peut entraîner un sentiment d'isolement, mais cela n'est pas une fatalité22. Les groupes d'entraide et les forums en ligne offrent une multitude de ressources23. Ces ressources peuvent s'avérer extrêmement précieuses pour en savoir plus sur votre maladie à travers le regard d'autres personnes également atteintes de néphropathie à IgA23. Vous pouvez également rechercher des forums ou des groupes d'entraide en ligne dédiés plus généralement aux maladies rénales24. Ceux-ci peuvent également être utiles, car les maladies rénales ont des effets similaires sur l'organisme et provoquent donc les mêmes symptômes25.
À propos de la IgAN
Découvrez des informations utiles sur la néphropathie à IgA.
Symptômes
Apprenez à reconnaître les symptômes de la néphropathie à IgA.
Alimentation
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