Krooninen sairaus (esim. IgA-nefropatia) voi lisätä ahdistuksen tai masennuksen kaltaisen mielenterveyden tilan kehittymisen riskiä,2 joten on tärkeää pystyä tunnistamaan merkit jo varhaisessa vaiheessa ja hakea tarvittaessa tukea. Keskustele lääkärisi kanssa, jos:5
- Olet useimmiten surullinen, ahdistunut tai sinulla on tyhjä olo
- Sinulla ilmenee ärtyneisyyttä, turhautumista tai levottomuutta
- Olet vähemmän kiinnostunut harrastuksista ja aktiviteeteista, joista yleensä pidät
- Sinulla on univaikeuksia, esimerkiksi heräät hyvin aikaisin, nukut liian pitkään tai sinulla on vaikeuksia nukahtaa tai heräilet usein
- Havaitset ruokahalun tai painon muutoksia
- Sinulla on itsetuhoisuuteen liittyviä ajatuksia
Jos sinulla on itsetuhoisia ajatuksia tai -tunteita ja olet huolissasi siitä, että saatat toimia niiden pohjalta, ota välittömästi yhteyttä paikalliseen hätäkeskukseen.
Voit myös puhua henkilölle, johon luotat. Kun kerrot perheellesi tai ystävillesi omasta tilanteestasi, he voivat tarjota tukea ja auttaa sinua.
Miten toimia, jos mielenterveytesi heikkenee
Mielenterveysongelmat eivät ole sinun syytäsi, eikä sinun tarvitse huolehtia niistä yksin. On olemassa tukilähteitä, jotka auttavat sinua selviämään sairaudestasi ja elämään hyvin IgA-nefropatian kanssa.5 Voit pyrkiä keskustelemaan seuraavien henkilöiden kanssa:
- Läheinen ystävä, kumppani tai perheenjäsen6
Keskustelemalla sellaisen henkilön kanssa, joka tuntee sinut hyvin ja johon voit luottaa, voi syventää suhdettasi ja lähentää teitä. - Lääkärisi6
Lääkärisi on tietoinen IgA-nefropatian mahdollisista vaikutuksista mielenterveyteen ja pystyy tarvittaessa tarjoamaan apua, neuvoja ja ohjaamaan sinut erikoistuen piiriin. - Psykologinen tuki6
Haetpa psykologista tukea sitten lääkärin lähetteellä, omasta aloitteestasi tai yksityispotilaana, keskusteleminen sopivan ammattilaisen kanssa voi auttaa sinua käsittelemään tunteitasi. Tapaamiset voidaan järjestää kasvokkain, etänä tai puhelimitse tarpeidesi mukaan. Keskustele lääkärisi kanssa, jos tarvitset lähetteen. - Nimetön henkilö7
Jos haluat jakaa ajatuksiasi tuntemattomien ihmisten kanssa, on olemassa puhelinpalveluita, jotka kuuntelevat nimettömästi ja pyyteettömästi. - Muut potilaat6
Keskusteleminen samoja kokemuksia kohtaavien ihmisten kanssa voi vahvistaa ja muistuttaa sinua siitä, että et ole yksin. Voit etsiä verkosta potilastukiryhmiä tai ryhmätapaamisia lähialueellasi. - Hyväntekeväisyysjärjestöt, jotka tukevat munuaissairauksia ja harvinaisia sairauksia sairastavia potilaita6
Hyväntekeväisyysjärjestöt tarjoavat potilaille monenlaista tukea. Tutustu tarjolla oleviin palveluihin verkossa.
Vaikka vertaistuki ei korvaa terveydenhuollon ammattilaisen neuvoja, se voi set silti olla arvokasta.
Lisätietoa IgA-nefropatiasta
Kroonisen sairauden diagnoosi voi saada sinut tuntemaan, että olet menettänyt hallinnan kehostasi ja elämästäsi.3 Hakemalla mahdollisimman paljon tietoa sairaudesta voi auttaa hallinnan tunteen.9 ja voi auttaa sinua ottamaan aktiivisen roolin hoidossasi ja hoitopäätöksissäsi.9
Tietoinen läsnäolo
Tietoiseen läsnäoloon perustuva meditaatio voi auttaa selviytymään negatiivisista tunteista kiinnittämällä huomiota nykyhetkeen ja omiin ajatuksiisi ja tunteisiisi.10 Voimme hämmentyä siitä, mitä ympärillämme tapahtuu.10 Tietoisuus tunteista voi auttaa meitä havaitsemaan – ja päästämään irti – haitallisista tavoista ennen kuin ne alkavat hallita meitä.10
Tietoiseen läsnäoloon perustuvan meditaation säännöllinen harjoittelu voi vähentää stressiä, ahdistusta ja masennusta.10 Sen ei tarvitse viedä paljon aikaa; voit tehdä sen lyhyissä viiden minuutin harjoituksissa.10 Meditaatio voidaan tehdä istuen, kävellen tai seisten, ja usein se voidaan yhdistää muihin aktiviteetteihin, kuten joogaan tai urheiluun.11
Tietoiseen läsnäoloon perustuvia meditaatiopodcasteja on saatavilla maksutta verkosta tai mobiilisovelluksissa.
Päiväkirjan pitäminen
Ajatusten ja tunteiden kirjaaminen paperille pitämällä päiväkirjaa voi auttaa sinua hallitsemaan tunteitasi ja saamaan elämääsi selkeyttä.12 Se voi olla hyödyllinen strategia, joka auttaa sinua priorisoimaan ongelmiasi, pelkojasi ja huoliasi.12 Tunteiden säännöllinen seuraaminen voi myös auttaa sinua tunnistamaan negatiivisten tunteidesi laukaisijat ja voit oppia hallitsemaan niitä tehokkaammin.12 Kyse ei ole vain negatiivisten ajatusten työstämisestä; päiväkirjan avulla voit myös seurata kaikkia hyviä asioita elämässä.12
Päiväkirjan aloittamiseen ei tarvita paljoa.12 Tartu kynään ja paperiin tai käytä halutessasi tietokonetta tai puhelinta.12 Varaa säännöllisesti muutama minuutti sen kirjoittamiseen tai piirtäämiseen, mikä tuntuu oikealta.12 Voit itse päättää, haluatko jakaa sen muille.12
Liikunta
Säännöllinen liikunta voi auttaa parantamaan mielenterveyttäsi lisäämällä energiatasoasi ja kohottamalla mielialaasi.13,14 Harjoititpa sitten liikuntaa säännöllisesti ennen diagnoosia tai olitpa sitten suunnittelemassa ensimmäistä kokeilua, liikunta voi auttaa sinua voimaan paremmin.13,14 Olipa kyse kävelystä, kotona tanssimisesta suosikkimusiikkisi rytmissä tai palauttavasta joogatunnista, kaikki liikunta on hyväksi.13
Monille säännöllinen liikunta auttaa lievittämään masennusta ja ahdistusta sekä antamaan heille tunteen kehon hallinnasta.15 Etsi aktiviteetti, jota mielellään harrastat säännöllisesti ja joka sopii helposti arkeesi. Muista myös, että kevyt päivittäinen liikunta 5 minuutin ajan on parempi vaihtoehto kuin ei lainkaan liikuntaa.16
Motivaation lisäämiseksi voi olla hyödyllistä asettaa itselleen aluksi pieniä tavoitteita tai haasteita. Voit esimerkiksi harkita kuntomittarin käyttöä päivittäisen askelmäärän seuraamiseen tai yksinkertaisesti tavoitteen asettamista, kuten kävelemistä vähintään 20 minuuttia päivässä.15 Muista myös välttää liian suuria haasteita: kuuntele kehoasi ja keskustele hoitotiimisi kanssa varmistaaksesi, että liikuntarutiinisi on turvallinen ja sopii kuntotasollesi.15
Lue lisää liikunnan fyysisistä eduista täältä.
Työ ja mielenterveys
Sairaudesta kertominen kollegoille tai työnantajalle voi ymmärrettävästi olla hankalaa. Muista, että voit itse päättää kerrotko asiasta muille. On myös tärkeää, että tunnet lakisääteiset oikeutesi. Työnantajasi on velvollinen suojelemaan luottamuksellisuuttasi lain nojalla sekä outua tekemään kohtuullisia muutoksia tukeakseen sinua työssäsi.17
Opiskelu ja mielenterveytesi
Jos olet koulussa, korkeakoulussa tai yliopistossa, voivat oireesi vaikuttaa kykyysi opiskella tai tehdä kokeita.18 Opinto-ohjaajastasi voi olla apua selvittääksesi, mitä tukea laitoksesi voi tarjota.18
Tietoa IgAN:sta
Hyödyllistä tietoa IgA-nefropatiasta.
IgAN:n oireet
Tutustu IgA-nefropatian oireisiin.
Eläminen IgAN:n
kanssa Opi, miten voit voimaannuttaa itsesi elämään mahdollisimman hyvin.
Ruokavalio
Selvitä, miten ruokavalio voi auttaa ylläpitämään munuaisten toimintaa.