Fortsett å gjøre det du liker
Ikke la diagnosen definere deg. Fortsett å gjøre det du liker, og prøv deg på nye aktiviteter når du får lyst. Bare husk å sjekke med helseteamet ditt at det er en sikker aktivitet.
Vær forsiktig med alkoholinntaket
Vi vet alle at alkohol kan ha skadelige effekter,2 og farene er forsterket for personer med IgA-nefropati.3–5 Moderat inntak kan være greit for noen, men det avhenger av faktorer som sykdomsstadiet ditt og typen behandling du får.6,7 Snakk med helseteamet ditt for å finne ut om alkohol er trygt for deg, og i så fall hvilke typer og hvor mye.8 Uansett hva du bestemmer deg for må du huske på at alkoholforbruk er en potensiell risikofaktor for flere komplikasjoner ved IgA-nefropati, som høyt blodtrykk (hypertensjon) og ytterligere nyreskade (hypertensiv nefrosklerose).9
Slutt med eller reduser røyking
Røyking av sigaretter eller passiv røyking kan forverre IgA-nefropati og kan også føre til kardiovaskulær sykdom.10,11 Hvis du røyker eller bruker e-sigaretter, vil du bli rådet til å slutte av helseteamet ditt, som kan gi deg ressurser og støtte for å hjelpe deg med å slutte.
Det å leve med IgAN kan gjøre at du føler deg tom for energi noen dager, men regelmessig trening kan øke energien og bidra til å støtte nyrehelsen i alle stadier av tilstanden din.1,12–15
Hvis du ønsker å bli mer aktiv og ikke er sikker på hvor du skal begynne, er myke bevegelser som å gå tur med en venn, danse hjemme til favorittmusikken din eller gjennomføre en yogatime gode måter å begynne å tilføre mosjon til hverdagen på.
Uansett hva du velger bør du finne en aktivitet du liker å gjøre regelmessig og som det er enkelt å finne tid til i hverdagen din. Og husk at lett trening i 5 minutter om dagen er bedre enn ingen trening i det hele tatt.16
For å øke motivasjonen kan det være nyttig å først sette seg små mål eller lage seg utfordringer. Du kan for eksempel bruke en treningsmåler til å telle skritt eller sette deg et mål, for eksempel å gå minst 20 minutter hver dag. Og husk å ikke presse deg selv for hardt: Lytt til kroppen din og sjekk med helseteamet for å sikre at rutinen din er trygg og egnet for formen din.
For å finne ut mer om hvordan trening også kan være bra for den mentale helsen, kan du klikke her.
Arbeide med IgA-nefropati
Hjernetåke og tretthet kan ha innvirkning på arbeidsprestasjonene dine, og du kan trenge å ta fri når du har en legetime eller når symptomene dine blusser opp.17 Ikke vær redd for å fortelle arbeidsgiveren at du har en kronisk medisinsk tilstand.17 De kan kanskje tilby hjemmekontor eller en fleksibel arbeidsordning slik at du kan arbeide på en måte som ivaretar dine behov.17 Det er også lurt å finne ut hva dine juridiske rettigheter er. Du kan ha rett til andre rimelige justeringer for å støtte deg i jobben.17
Når du føler deg trøtt og sliten, kan det hende at det siste du har lyst til er å være sosial, men det er viktig for velværen din å holde kontakten med de som bryr seg om deg.19 Hvis du slutter å være sosial kan det føre til følelser av isolasjon, angst og til og med depresjon.19 På dager der energien din er lav, kan det å ringe en venn for en prat eller for å gå en tur, eller be en venn komme på takeaway og film hjelpe deg med å føle tilknytning og at du har folk som er glad i deg.
Det kan være vanskelig å forklare tilstanden din til andre, som kanskje ikke umiddelbart forstår hvordan en usynlig tilstand som IgA-nefropati kan ha en så dyp innvirkning på livet ditt.20 For å hjelpe deg med å føle deg sett og hørt, har vi laget en veiledning du kan dele med dine nærmeste. Den forklarer hvordan IgA-nefropati sannsynligvis vil påvirke deg og hvordan de kan hjelpe deg. Du kan bruke denne veiledningen så du ikke trenger å tenke ut hvordan du skal forklare ting med dine egne ord, med mindre du virkelig vil! Last den ned her.
IgA-nefropati trenger ikke stå i veien for å reise for å oppdage verden – det krever bare litt ekstra forberedelse og planlegging! Her er noen ting du bør tenke på:
Snakk med nefrologen din før du drar
Avtal en time for å snakke med nefrologen om reisen din. Uansett om du planlegger en lang reise eller en kort ferie, er det viktig å sørge for at du har resept på nok medisin til hele reisen. Helseteamet ditt vil også kunne gi deg råd om eventuelle vaksiner du trenger før du reiser, og om hva som er (eller ikke er) trygt å gjøre mens du er borte.
Skaff deg riktig forsikring
Vurder forsikringen din nøye. Når du reiser med IgA-nefropati, er det best å være forberedt på alt. Sørg for at du velger en forsikring som dekker kansellering på grunn av sykdom, transport til helseinstitusjon i nødstilfeller og kostnaden for å få helsehjelp i utlandet.21 Forsikringsselskaper tar ofte mer for reiseforsikring hvis du har nyresykdom, så få så mange tilbud som mulig fra forskjellige leverandører.21 Forsikringsselskapene trenger vanligvis opplysninger om dine medisinske tilstander.21 Det å dele denne informasjonen vil hjelpe deg med å finne dekning som passer dine behov.21 Det er viktig at du vet nøyaktig hva som dekkes og ikke dekkes av forsikringen. 21 Ikke vent til i siste liten – ta deg god tid før reisen for å finne den beste forsikringen for dine behov.21
Beredskap for nødstilfeller
Som et ekstra sikkerhetstiltak kan du lage dine egne nødkontaktkort som du kan ta med deg i lommeboken – med viktige telefonnumre til lokal nødhjelp eller informasjon om dine medisinske behov. Hvis du reiser med andre, er det lurt å dele denne informasjonen med dem også. Og hvis du reiser til utlandet, kan det være lurt å lære noen uttrykk på det lokale språket, slik at du kan be om hjelp i en nødssituasjon.
Du kan lese mer om reiseforsikring ved nyresykdom her.
Ta ting i ditt eget tempo
Reiser kan være overveldende for alle, uansett helsetilstand. Hvis det er din første reise siden diagnosen ble stilt, er du kanskje nervøs for hva som kan skje når du reiser med IgA-nefropati. Når det er mulig, bør du ta deg tid til å hvile deg et par timer (eller en dag) etter at du har reist. Noen ganger kan du føle deg for sliten til å gjøre alle aktivitetene du hadde planlagt, og det er helt i orden. Vær ærlig med deg selv og de du reiser med, og ikke vær redd for å ta deg tid for deg selv hvis du trenger det.
Det å leve med en kronisk tilstand kan gi en følelse av isolasjon. Men det trenger ikke å være slik.22 Det finnes mye støtte tilgjengelig på nettet i pasientstøttegrupper og fora.23 Disse kan være uvurderlige når det gjelder å lære om tilstanden din fra opplevelsen til andre mennesker som lever med IgA-nefropati.23 Du kan også søke etter nettfora eller støttegrupper knyttet til nyresykdom i bredere forstand.24 Disse kan også være nyttige fordi nyresykdommer har en tendens til å påvirke kroppen på lignende måter og derfor ha de samme symptomene.25
Om IgAN
Finn nyttig informasjon om IgA-nefropati.
Symptomer på IgAN
Forstå tegn og symptomer på IgA-nefropati.
Kosthold
Finn ut hvordan kosthold kan bidra til å opprettholde nyrefunksjonen.
Psykisk helse
Uansett hvordan du føler deg, er du ikke alene. Finn støtte her.