Satsa på det du brinner för
Låt inte diagnosen definiera dig. Fortsätt med de aktiviteter du gillar och experimentera med nya när du känner att du har lust. Kom bara ihåg att kontrollera med din läkare eller ditt vårdteam att det är en säker aktivitet.
Var försiktig med alkohol
Vi vet alla att alkohol kan ha skadliga effekter,2 och för personer med IgA-nefrit är riskerna större.3–5 Måttligt drickande kan vara okej för vissa, men det beror på sjukdomens stadium och vilken typ av behandling du får.6,7 Kontrollera med ditt vårdteam om alkohol är säkert för dig, och i så fall vilka typer och hur mycket som är lämpligt. 8 Oavsett vad du beslutar kom ihåg att alkoholkonsumtion är en potentiell riskfaktor för flera komplikationer vid IgA-nefrit, såsom högt blodtryck (hypertoni).9
Sluta röka eller dra ner på rökningen
Att röka cigaretter, till och med passiv rökning, kan förvärra IgA-nefrit och även leda till hjärt-kärlsjukdom.10,11 Om du röker eller vajpar kommer ditt vårdteam att rekommendera att du slutar. De kan ge dig resurser och stötta dig i kampen med att sluta röka.
Livet med IgA-nefrit kan innebära att du har dåligt med energi vissa dagar, men regelbunden motion kan ge dig mer energi och främja din njurhälsa i alla stadier av sjukdomen.1,12–15
Om du vill bli mer aktiv och inte vet var du ska börja kan skonsamma rörelser som att promenera med en vän, dansa hemma till favoritmusiken eller gå på ett lugnt yogapass vara utmärkta sätt att börja få in träning i vardagen.
Vad du än väljer, hitta en aktivitet som du gillar att göra regelbundet och som går lätt att passa in i din vardag. Och kom ihåg att skonsam träning i 5 minuter om dagen är bättre än ingen träning alls.16
För att öka motivationen kan det vara bra att först sätta upp mindre mål eller utmaningar. Du kan till exempel överväga att använda en aktivitetsklocka för att hålla koll på hur många steg du tar varje dag alternativt sätta upp ett konkret mål, till exempel att du ska promenera minst 20 minuter varje dag. Kom ihåg att inte pressa dig själv för hårt: Var lyhörd för din kropps signaler och stäm av med ditt vårdteam för att säkerställa att din rutin är säker och anpassad till din förmåga
Arbeta med IgA-nefrit
Hjärndimma och trötthet kan påverka din arbetsinsats och du kan behöva ta ledigt om du har läkarbesök eller dina symtom blir värre.17 Var inte rädd för att berätta för din arbetsgivare att du har en kronisk sjukdom17 – de kan kanske erbjuda dig distansarbete eller flexibla arbetsarrangemang för att bättre möta dina behov.17 Det är också värt att ta reda på vilka rättigheter du har till enligt lag eftersom du kan ha rätt till andra rimliga anpassningar för att stödja din arbetsförmåga.17
Studera med IgA-nefrit
Om du går i skolan eller studerar på högskola eller universitet kan du uppleva att dina symtom påverkar din förmåga att studera eller klara prov.18 Det kan vara bra att prata med din mentor eller studievägledare för att ta reda på vilket stöd din utbildningsinstitution kan erbjuda.18
IgA-nefrit behöver inte hindra dig från att resa och utforska – allt som krävs är lite extra förberedelser och planering! Här är några saker att tänka på:
Stäm av dina planer med en njurläkare före resan.
Boka in ett möte för att prata om din resa, oavsett om du planerar en lång resa eller en minisemester. Det är viktigt att du ser till att ha recept på tillräckligt med medicin för hela resan. Vårdteamet kan också ge dig råd om eventuella vaccinationer du behöver före resan och om vad som är (eller inte är) säkert att göra på resmålet.
Se till att ha rätt försäkring
Tänk noga igenom ditt försäkringsskydd. När du reser med IgA-nefrit är det bäst att vara förberedd för det oväntade. Se till att välja en försäkring som täcker avbokning på grund av sjukdom, transport till vårdinrättning i nödfall och kostnaden för vård utomlands.21 Försäkringsbolag tar ofta ut högre premier för reseförsäkring om du har en njursjukdom. så det kan vara bra att ta in flera offerter som möjligt från olika försäkringsgivare.21 Försäkringsbolagen behöver vanligtvis uppgifter om dina medicinska tillstånd,21 och att lämna dessa uppgifter hjälper dig att hitta ett skydd som passar dina behov.21 Det är avgörande att du vet exakt vad som täcks och vad som inte täcks av din försäkring.21 Vänta inte till sista minuten – se till att i god tid innan resan hitta den bästa försäkringen för dina behov.21
Förbered dig för nödsituationer
Som en extra försiktighetsåtgärd kan du också skapa egna anteckningar för nödsituationer som du förvarar i väskan eller plånboken – korten kan innehålla viktiga telefonnummer som lokala räddningstjänster eller information om dina medicinska behov. Om du reser med andra är det värt att dela den informationen med dina medresenärer. Och om du ska utomlands kan det också vara klokt att lära dig några fraser på det lokala språket, så att du kan be om hjälp i en nödsituation.
Du kan läsa mer om reseförsäkring vid njursjukdom här.
Gå i din egen takt
Resor kan vara överväldigande för vem som helst, oavsett hälsotillstånd. Var ärlig mot dig själv och dina medresenärer och inte rädd för att vid behov ta dig tid för dig själv.
Att leva med en kronisk sjukdom kan leda till känslor av isolering. Men så behöver det inte vara.22 Det finns massor av stöd online via patientgrupper och forum.23 Dessa kan vara ovärderliga för att få insikt om din sjukdom ur andra människors perspektiv som lever med IgA-nefrit.23 Du kan även söka efter forum eller stödgrupper online relaterade till njursjukdomar i ett bredare perspektiv.24 Dessa kan också ge praktisk information eftersom njursjukdomar tenderar att påverka kroppen på liknande sätt och därför ger samma symtom.25
Om IgAN
Läs användbar information om IgA-nefropati.
Symtom på IgAN
Förstå tecknen och symtomen på IgA-nefropati.
Kost
Läs om hur kosten kan bidra till att upprätthålla njurfunktionen.
Psykisk hälsa
Oavsett hur du mår är du inte ensam. Hitta stöd här.
När du känner dig trött kan socialt umgänge vara det sista du är intresserad av, men att hålla kontakten med människor som bryr sig om oss är viktigt för vårt välmående.19 Att försaka det kan leda till känslor av isolering, ångest och till och med depression.19 Dagar då din energi är låg kan det hjälpa att ringa en vän för en pratstund, höra om någon vill ta en promenad tillsammans med dig eller komma över på en takeaway och se på en film.
Det kan vara svårt att förklara din sjukdom för andra. De förstår kanske inte så lätt hur en osynlig åkomma som IgA-nefrit kan påverka ditt liv så mycket.20 För att hjälpa dig att känna dig sedd och hörd har vi skapat en guide som du kan dela med dina närmaste. Guiden förklarar hur IgA-nefrit troligen kommer att påverka dig och hur de kan stötta dig. Genom att använda guiden slipper du själv fundera ut hur du ska förklara allt – om du inte vill det förstås! Ladda ner den här.